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Redacción. -Katherine Parreño

El medicamento que valorado en USD 2,1 millones, ayudará a Derek y a otros dos niños en su tratamiento de Atrofia Muscular Espinal.

Este jueves 30 de septiembre, mediante la cuenta ‘Un milagro para Derek’, los padres del bebé portovejense dieron a conocer que su hijo y otros dos niños que padecen de atrofia muscular espinal (AME) tipo 1 fueron notificados por parte de personal del Ministerio de Salud Pública (MSP) de que recibirán Zolgensma, la medicina más cara del mundo.

El medicamento que recibirán tiene un costo de USD 2,1 millones y se aplica para impedir mayores afectaciones de orden genético a quienes lo padecen y de no recibir tratamiento hasta los 2 años podrían incluso fallecer. 

Algunos niños no tuvieron la oportunidad de adquirir este medicamento. El pasado 15 de julio, Ian falleció esperando el denominado medicamento más caro del mundo; dos días después murió Amberly, quien también padecía Atrofia Muscular Espinal.

De acuerdo con el Instituto Nacional de Desórdenes Neurológicos de Estados Unidos, la Atrofia Muscular Espinal (AME) «es un grupo de enfermedades hereditarias que destruyen progresivamente las células motoras”, es decir, aquellas que controlan actividades como hablar, caminar, respirar y tragar, “lo que provoca debilidad y atrofia muscular».

La familia de Derek, quien el próximo 7 de noviembre cumplirá un año de vida, expresaron en las redes sociales su agradecimiento al Ministerio de Salud Pública y a todas las personas que ayudaron a que la voz de ellos y de decenas de padres también se escucharan.

«Gracias a Dios, gracias al Ministerio de Salud Pública del Ecuador, gracias Dr. Nicolay Astudillo, gracias ángeles de Dios, gracias familia, sin ustedes la voz de Derek no hubiera sido escuchada. Sentimos una inmensa felicidad que nos inunda el corazón, la gloria y la honra sea para Dios» se manifiesta en la publicación con varias fotos del niño en las que se muestra un cartel con la frase: «Lo logramos familia».

Génesis Pinargote, madre de Derek, indicó que el MSP anunció que otros 18 niños que también padecen AME, pero de otros tipos, menos complejos que el tipo 1, recibirán medicamentos que reduzcan los problemas de desarrollo muscular, pero que no tienen el costo de 2,1 millones de dólares que el Zolgensma. Sin embargo, el Ministerio de Salud informó que serán tres los primeros niños que recibirán el medicamento Zolgensma.

«Nos dicen que sería en octubre, esperemos que sea lo antes posible. Estamos muy felices porque a Derek no le querían dar esa donación porque tenía una traqueotomía, pero luchar tanto valió la pena; en otros países los niños con traqueotomía reciben el medicamento, aquí en Ecuador no querían darle», afirmó Pinargote.

La madre indicó que están a la espera de la llamada para conocer el día de la aplicación de este medicamento y viajar a Quito, ciudad donde le colocarán el Zolgensma.